Registre international lié à une biobanque virtuelle pour les patients atteints de tumeurs neuroblastiques périphériques.

Essai clinique

Type : Académique
Statut : Ouvert
Phase : Étude observationnelle
Étape de prise en charge : Récidive locale ou biologique, Stade localisé : traitement adjuvant
Date d'ouverture : 18/09/2025
Date clôture : 02/11/2038
Promoteur : Institut Curie
Progression du cancer: Loco-régional
Résumé :

SIOPEN BIOPORTAL est une étude internationale, prospective, non-thérapeutique, multicentrique, dont l’objectif est de développer un registre international associé à une biobanque virtuelle pour tous les patients atteints de tumeurs neuroblastiques périphériques (neuroblastome, ganglioneuroblastome, ganglioneurome) suivis dans les pays du réseau SIOPEN.

L’étude vise à mettre en place un cadre conforme au RGPD permettant de collecter :

  • des annotations cliniques de base,
  • des données biologiques et génétiques,
  • et des informations sur la localisation des échantillons biologiques.

Ce projet facilitera la gestion et le partage transfrontalier des données et échantillons, renforçant la recherche translationnelle et clinique. Les hypothèses générées à partir de ces données serviront de base statistique pour de futurs programmes de médecine de précision, visant une meilleure caractérisation biologique, une stratification optimisée des patients et une amélioration de la prise en charge thérapeutique.

Domaines/spécialités :
  • Autres
Pathologies :
  • Tumeur maligne des nerfs périphériques et du système nerveux autonome - Cim10 : C47
Liens externes :

Critères de population

Sexe : Homme et femme
Critères d’inclusion :

  • Patients atteints de tumeurs neuroblastiques périphériques (TNP) : ganglioneurome, ganglioneuroblastome ou neuroblastome.

  • Patients au moment du diagnostic initial de la tumeur neuroblastique, ou au moment d’une rechute/progression s’ils n’ont pas encore été enregistrés.

  • Consentement éclairé écrit du patient, ou consentement écrit des parents/représentants légaux et assentiment de l’enfant, adolescent ou jeune adulte.

Critères d’exclusion :

  • Patients adultes atteints de neuroblastome olfactif.

  • Neuroblastome du système nerveux central (SNC), selon la classification de l’OMS.

Centres d'investigation

En cours
Nom : CHU de Dijon Bourgogne
Ville : Dijon
RESPONSABLE MÉDICAL
Aucun responsable médical renseigné
CONTACT TECHNIQUE
Aucun contact technique renseigné
En cours
Nom : CHU de Reims
Ville : REIMS
RESPONSABLE MÉDICAL
Aucun responsable médical renseigné
CONTACT TECHNIQUE
Aucun contact technique renseigné

Référentiels Oncologik

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