| Type : | Institutionnel |
| Statut : | Ouvert |
| Phase : | IV |
| Étape de prise en charge : | Diagnostic |
| Date d'ouverture : | 01/01/2017 |
| Date clôture : | 24/03/2027 |
| Promoteur : | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) |
| Progression du cancer: | Pas de progression |
Création d'une base de données clinico-biologiques, prospective avec constitution d'une collection biologiques.
La mise en place de l'observatoire au sein du centre coordinateur du centre de référence - aplasie médullaire, va permettre le recueil prospectif et rétrospectif, dans le cadre du soin, d'informations standardisées (données personnelles, cliniques, biologiques) au sein d'une base de données unique pour tous les patients atteints d'insuffisances médullaires, dès la prise en charge du patient pour diagnostic et tout le long de son suivi.
Dans un même temps, des échantillons biologiques seront collectés dans l'objectif de constituer une collection biologique utilisable pour la réalisation de programmes de recherches en lien avec la pathologie concernée.
La constitution d'un registre national d'insuffisance médullaire a pour objectif d'améliorer la prise en charge dignostique et thérapeutique de ces patients, en évaluant les patients de façon systématique cliniquement et biologiquement au diagnostic puis de façon séquentielle, en particulier chaque changement de traitement ou survenue d'une complication. Les similarités physiopathologiques, cliniques, biologiques, thérapeutiques entre toutes ces entités et leurs interconnections justifient qu'elles soient regroupées.
- Cancers hématologiques
- Myélodysplasie
- Syndromes myélodysplasiques - Cim10 : D46
- Hémoglobinurie nocturne paroxystique [Marchiafava-Micheli] - Cim10 : D595
- Aplasie médullaire idiopathique - Cim10 : D613